• <form id="ts8wd"><small id="ts8wd"></small></form>

            他们的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱
            “蝴蝶宝贝”缠着纱布画出缤纷世界
            有一群孩子,他们的皮肤薄如蝉翼,经不起触碰,不能与人握手,不能穿带标签的衣服,不能吃坚硬的食物,甚至运动时出汗和小磕碰都是他们的敌人。

            他们的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱
            “蝴蝶宝贝”缠着纱布画出缤纷世界

            来源:扬子晚报2022-08-23

            有一群孩子,他们的皮肤薄如蝉翼,经不起触碰,不能与人握手,不能穿带标签的衣服,不能吃坚硬的食物,甚至运动时出汗和小磕碰都是他们的敌人。他们患有一种罕见病,名叫遗传性大疱性表皮松懈症(以下简称EB)。因为皮肤脆弱,他们被赋予了一个名称——“蝴蝶宝贝”。8月20日至21日,在南京秦淮区国创园内,一场由艺术家和蝴蝶宝贝们共同创作的艺术展正在进行,25幅进行展览的画作来自18位“蝴蝶宝贝”。扬子晚报/紫牛新闻记者了解到,这是国内首次举办这种类型的展览,现场有三位“蝴蝶宝贝”小画家带来了创作分享,四肢缠着纱布的他们讲述画作时眼里满是童真,色彩缤纷的作品里,充满了他们对生活的热爱。

            实习生 陈昱雯 紫牛新闻记者 刘浏

            皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀他们的名字叫“蝴蝶宝贝”

            “蝴蝶宝贝”听起来是个很美好的名字,实际上却是人类罕见病中公认的最痛苦的疾病之一——遗传性大疱性表皮松懈症患者的昵称。之所以被称作“蝴蝶”,是因为他们的皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀一样,生活中最普通的接触都可能会对他们造成生命威胁:当大部分新生儿在襁褓里安睡时,“蝴蝶宝贝”们却因为身体大片皮肤缺失而在NICU(新生儿重症监护室)接受治疗;在同龄人享受运动带来的欢畅淋漓时,他们却要时刻防止摩擦带来的皮肤损伤……难以愈合的伤口,从出生就陪伴着他们。

            对于病情严重的“蝴蝶宝贝”来说,握笔要忍受疼痛,但孩子们仍然很喜欢画画。在这个名为《聚焦温柔》的展览中,18位“蝴蝶宝贝”用画笔描述了自己的小小愿望——想要吃糖果,想要让自己强壮,想要去旅游,想要像蝴蝶一样起舞……其中一幅作品名叫《夕蝶》,它的创作者是20岁的刘星宇,让人泪目的是,刘星宇在这次展出前几个月,因病遗憾地离开了这个世界。

            展览现场有一对巨大的透明充气蝴蝶翅膀,不同高度的位置安装了把手,无论是大人还是孩子都可以“穿”上它并挥动翅膀。这个装置的设计者、同时也是策展人之一的孟秋对记者说:“我们希望通过展览让更多人了解他们,让他们获得帮助。”

            孟秋介绍,这次展览由艺术、公益、企业与社会公众等多股力量共同参与,这在展览形式中非常少见。这次展览是首次以展览的形式在专业的画廊面向观众开放。

            缠着厚厚的纱布的小手画出身体不能到达的地方

            展览现场,有三位特殊的小朋友,他们瘦弱的四肢包裹着纱布,但仍能从裸露的皮肤上看到不少伤口,他们是参展的三位小画家。三个孩子和普通孩子一样好动,但却只能和大家保持一定的距离,生怕碰着磕着。

            参展画家小草(小名)的妈妈告诉记者,今年7岁的小草体重只有15公斤。每年春节,她许下的愿望都是“希望我的皮肤快点好,和其他小朋友一样健健康康。”小草的妈妈介绍说,尽管身体经历了很多疼痛,但小草骨子里是一个大胆、乐观、喜爱尝试新事物的女孩。“孩子有时候会问我为什么要把她生成这个样子?我就回答说,你乖巧又善良,多才多艺。因为你太优秀了,所以出生的时候,就拿走了你娇嫩的皮肤。”

            在画展的现场,“蝴蝶宝贝”小画家康康(小名)的妈妈一直拿着小风扇给孩子吹风,时不时用手帕为他擦汗。她告诉记者,到了夏天,康康一天24小时都要待在空调房里。如果想出门,就要备着大包小包的药,并且不太方便出远门。“现在天热,每天都要换敷料。我们只是出来两三个小时,但回去洗澡、重新上药、包扎要花接近5个小时。”

            和康康一样,很多“蝴蝶宝贝”外出不便,小草的妈妈说:“画画可以通过观察,进行天马行空的创作,代替身体到达任何想去的地方!”

            8年前他成立公益组织为了患病女儿,也为了更多宝贝

            上海蝴蝶宝贝关爱中心的创始人周迎春先生在现场告诉记者,他也是一名EB患者的父亲,于2014年成立了该组织。目前,关爱中心是国内唯一关注“蝴蝶宝贝”的公益机构,他希望可以有更多人了解他们,从而改善“蝴蝶宝贝”这个群体上学、工作、交往的环境。“我们为患者提供经济支持和护理技能培训,携手医疗机构为患者提供更加完善的治疗服务。到2021年底,在蝴蝶宝贝关爱中心登记的患者已超过1200人,其中70%以上是18岁以下群体。”

            周迎春介绍,由于这种病非常罕见,甚至在一些大城市也只有十多例,患者之间无法建立联系,对于日常的护理也缺乏专业知识。周迎春说:“别的孩子弹钢琴可能是为了培养才艺,而我们只有一个目的,那就是防止手指粘连。孩子们弹不了多少曲目,也弹不了多快,最多也只能跨五个键。”

            “食管狭窄也是并发症之一,要拿软的塑料管子很轻很轻地捅进食道,然后朝里面喷水让食道变大一点,半年就要做一次。还有贫血,严重的患者血氧含量只有普通人的一半不到,最严重的时候要靠输血治疗。抹酒精的时候都要很轻很轻,不能像普通人那样一抹一大片。”

            “由于皮肤脆弱,‘蝴蝶宝贝’不能使用普通的医用纱布和胶带,要使用特殊的敷料,这样揭开时才不会粘住皮肤,敷料两三天就要换一次,平均一年光敷料就要花费10万左右。”周迎春说,这对于患者家庭来说是一笔不菲的支出,希望能早日纳入医保,减少他们的负担。

            用画作展现孩子们丰富的内心希望引发爱心的“蝴蝶效应”

            画展的另一位策展人冰瑶告诉记者,自己是从事新媒体行业的,孟秋是一位建筑设计师,两人都想在自己的专业领域为蝴蝶宝贝关爱中心做点什么,所以成为了志愿者,也一起为本次展览策展。冰瑶说,除了帮助关爱中心进行宣传工作,她也会来到患者家中帮忙。“今年上海疫情时,我和周迎春老师在患者家中帮忙换药,还被封在了小区里。”接触多了这些患者之后,她认为,如何让更多人了解这种疾病,了解他们的志愿服务也非常重要。

            孟秋告诉记者,展览现场还向社会征集了几幅作品,也可以看到社会各界爱心人士对这个群体的关心。三位“蝴蝶宝贝”小画家之一的小草在现场和其他小朋友互动时,拿起话筒提出的第一个问题是:“你们多重啊?”冰瑶此时已经不能自已,落下眼泪,她告诉记者,患病的孩子们几乎都常年伴随营养不良、贫血等症状,他们期盼像别的孩子一样茁壮成长,“他们的作品其实都来自内心的渴望,通过画能感受到他们脆弱皮肤下丰富的内心。”

            首页 | 新闻 原创 视听 | 问政 评论 专题 | 区县 娱乐 财经 | 旅游 政法 直播 | 文艺 教育 生活 应急 | 房产 健康 汽车 | 取证 鸣家 会客厅 | 万花瞳 百姓故事 公益 | 信用
            • 站内
            站内
            分享
            新浪微博
            微信

            他们的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱
            “蝴蝶宝贝”缠着纱布画出缤纷世界

            2022-08-23 09:48:07 来源:

            有一群孩子,他们的皮肤薄如蝉翼,经不起触碰,不能与人握手,不能穿带标签的衣服,不能吃坚硬的食物,甚至运动时出汗和小磕碰都是他们的敌人。他们患有一种罕见病,名叫遗传性大疱性表皮松懈症(以下简称EB)。因为皮肤脆弱,他们被赋予了一个名称——“蝴蝶宝贝”。8月20日至21日,在南京秦淮区国创园内,一场由艺术家和蝴蝶宝贝们共同创作的艺术展正在进行,25幅进行展览的画作来自18位“蝴蝶宝贝”。扬子晚报/紫牛新闻记者了解到,这是国内首次举办这种类型的展览,现场有三位“蝴蝶宝贝”小画家带来了创作分享,四肢缠着纱布的他们讲述画作时眼里满是童真,色彩缤纷的作品里,充满了他们对生活的热爱。

            实习生 陈昱雯 紫牛新闻记者 刘浏

            皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀他们的名字叫“蝴蝶宝贝”

            “蝴蝶宝贝”听起来是个很美好的名字,实际上却是人类罕见病中公认的最痛苦的疾病之一——遗传性大疱性表皮松懈症患者的昵称。之所以被称作“蝴蝶”,是因为他们的皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀一样,生活中最普通的接触都可能会对他们造成生命威胁:当大部分新生儿在襁褓里安睡时,“蝴蝶宝贝”们却因为身体大片皮肤缺失而在NICU(新生儿重症监护室)接受治疗;在同龄人享受运动带来的欢畅淋漓时,他们却要时刻防止摩擦带来的皮肤损伤……难以愈合的伤口,从出生就陪伴着他们。

            对于病情严重的“蝴蝶宝贝”来说,握笔要忍受疼痛,但孩子们仍然很喜欢画画。在这个名为《聚焦温柔》的展览中,18位“蝴蝶宝贝”用画笔描述了自己的小小愿望——想要吃糖果,想要让自己强壮,想要去旅游,想要像蝴蝶一样起舞……其中一幅作品名叫《夕蝶》,它的创作者是20岁的刘星宇,让人泪目的是,刘星宇在这次展出前几个月,因病遗憾地离开了这个世界。

            展览现场有一对巨大的透明充气蝴蝶翅膀,不同高度的位置安装了把手,无论是大人还是孩子都可以“穿”上它并挥动翅膀。这个装置的设计者、同时也是策展人之一的孟秋对记者说:“我们希望通过展览让更多人了解他们,让他们获得帮助。”

            孟秋介绍,这次展览由艺术、公益、企业与社会公众等多股力量共同参与,这在展览形式中非常少见。这次展览是首次以展览的形式在专业的画廊面向观众开放。

            缠着厚厚的纱布的小手画出身体不能到达的地方

            展览现场,有三位特殊的小朋友,他们瘦弱的四肢包裹着纱布,但仍能从裸露的皮肤上看到不少伤口,他们是参展的三位小画家。三个孩子和普通孩子一样好动,但却只能和大家保持一定的距离,生怕碰着磕着。

            参展画家小草(小名)的妈妈告诉记者,今年7岁的小草体重只有15公斤。每年春节,她许下的愿望都是“希望我的皮肤快点好,和其他小朋友一样健健康康。”小草的妈妈介绍说,尽管身体经历了很多疼痛,但小草骨子里是一个大胆、乐观、喜爱尝试新事物的女孩。“孩子有时候会问我为什么要把她生成这个样子?我就回答说,你乖巧又善良,多才多艺。因为你太优秀了,所以出生的时候,就拿走了你娇嫩的皮肤。”

            在画展的现场,“蝴蝶宝贝”小画家康康(小名)的妈妈一直拿着小风扇给孩子吹风,时不时用手帕为他擦汗。她告诉记者,到了夏天,康康一天24小时都要待在空调房里。如果想出门,就要备着大包小包的药,并且不太方便出远门。“现在天热,每天都要换敷料。我们只是出来两三个小时,但回去洗澡、重新上药、包扎要花接近5个小时。”

            和康康一样,很多“蝴蝶宝贝”外出不便,小草的妈妈说:“画画可以通过观察,进行天马行空的创作,代替身体到达任何想去的地方!”

            8年前他成立公益组织为了患病女儿,也为了更多宝贝

            上海蝴蝶宝贝关爱中心的创始人周迎春先生在现场告诉记者,他也是一名EB患者的父亲,于2014年成立了该组织。目前,关爱中心是国内唯一关注“蝴蝶宝贝”的公益机构,他希望可以有更多人了解他们,从而改善“蝴蝶宝贝”这个群体上学、工作、交往的环境。“我们为患者提供经济支持和护理技能培训,携手医疗机构为患者提供更加完善的治疗服务。到2021年底,在蝴蝶宝贝关爱中心登记的患者已超过1200人,其中70%以上是18岁以下群体。”

            周迎春介绍,由于这种病非常罕见,甚至在一些大城市也只有十多例,患者之间无法建立联系,对于日常的护理也缺乏专业知识。周迎春说:“别的孩子弹钢琴可能是为了培养才艺,而我们只有一个目的,那就是防止手指粘连。孩子们弹不了多少曲目,也弹不了多快,最多也只能跨五个键。”

            “食管狭窄也是并发症之一,要拿软的塑料管子很轻很轻地捅进食道,然后朝里面喷水让食道变大一点,半年就要做一次。还有贫血,严重的患者血氧含量只有普通人的一半不到,最严重的时候要靠输血治疗。抹酒精的时候都要很轻很轻,不能像普通人那样一抹一大片。”

            “由于皮肤脆弱,‘蝴蝶宝贝’不能使用普通的医用纱布和胶带,要使用特殊的敷料,这样揭开时才不会粘住皮肤,敷料两三天就要换一次,平均一年光敷料就要花费10万左右。”周迎春说,这对于患者家庭来说是一笔不菲的支出,希望能早日纳入医保,减少他们的负担。

            用画作展现孩子们丰富的内心希望引发爱心的“蝴蝶效应”

            画展的另一位策展人冰瑶告诉记者,自己是从事新媒体行业的,孟秋是一位建筑设计师,两人都想在自己的专业领域为蝴蝶宝贝关爱中心做点什么,所以成为了志愿者,也一起为本次展览策展。冰瑶说,除了帮助关爱中心进行宣传工作,她也会来到患者家中帮忙。“今年上海疫情时,我和周迎春老师在患者家中帮忙换药,还被封在了小区里。”接触多了这些患者之后,她认为,如何让更多人了解这种疾病,了解他们的志愿服务也非常重要。

            孟秋告诉记者,展览现场还向社会征集了几幅作品,也可以看到社会各界爱心人士对这个群体的关心。三位“蝴蝶宝贝”小画家之一的小草在现场和其他小朋友互动时,拿起话筒提出的第一个问题是:“你们多重啊?”冰瑶此时已经不能自已,落下眼泪,她告诉记者,患病的孩子们几乎都常年伴随营养不良、贫血等症状,他们期盼像别的孩子一样茁壮成长,“他们的作品其实都来自内心的渴望,通过画能感受到他们脆弱皮肤下丰富的内心。”

            亲爱的用户,“重庆”客户端现已正式改版升级为“新重庆”客户端。为不影响后续使用,请扫描上方二维码,及时下载新版本。更优质的内容,更便捷的体验,我们在“新重庆”等你!
            看天下
            [责任编辑: 陈丹丹 ]
            发言请遵守新闻跟帖服务协议
            精彩视频
            版权声明:
            联系方式:重庆华龙网集团有限公司 咨询电话:60367951
            ①重庆日报报业集团授权华龙网,在互联网上使用、发布、交流集团14报1刊的新闻信息。未经本网授权,不得转载、摘编或利用其它方式使用重庆日报报业集团任何作品。已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明“来源:华龙网”或“来源:华龙网-重庆XX”。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
            ② 凡本网注明“来源:华龙网”的作品,系由本网自行采编,版权属华龙网。未经本网授权,不得转载、摘编或利用其它方式使用。已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明“来源:华龙网”。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
            ③ 华龙网及其新重庆客户端标明非华龙网的确定来源或未标注华龙网LOGO、名称、水印的文字、图片、音频、视频等稿件均为非原创作品。如转载涉及版权等问题,请及时与华龙网联系,联系邮箱:cqnewszbs@163.com。
            附:重庆日报报业集团14报1刊:重庆日报 重庆晚报 重庆晨报 重庆商报 时代信报 新女报 健康人报 重庆法制报 三峡都市报 巴渝都市报 武陵都市报 渝州服务导报 人居周报 都市热报 今日重庆
            爆乳加山夏子无码AV在线播放
            关闭